Donderdag 25-10-2024

Dauwtrappen. Wat staat er ons nog te wachten!

Ook aan de verschrikkelijke diagnose die ik eind augustus 2023 kreeg begint de gedachten daaraan te wennen. Het begint in je hoofd wat rustiger te worden en er is iets anders toch niet mogelijk dan toch het beste er maar van zien te maken. Zijn berusting en gelatenheid de juiste begrippen hiervoor? Nu met de 4 weken zekerheid dat er geen opstart van een kuur op handen is raakt het ritme ook in een soort van sleur, zeg ik eigenlijk niet goed, het is meer een soort van regelmaat. Bloedprikken op de donderdagochtend de uitslagen daarvan via een telefonisch overleg bespreken. Ook vanmorgen weer naar Den Bosch voor een bloedafname. Het duurde vandaag wat langer voordat ze in mijn dossier zichtbaar waren maar eenmaal duidelijk wist ik al wel bijna zeker wat er stond te gebeuren. Waarschijnlijk morgen een paar zakken bloed erbij was mijn opinie. Na het telefoontje was mijn vermoeden juist. Twee zakken bloed erbij. Morgen weer een bloedtransfusie. Rode bloedlichaampjes tanken. Mijn motor staat op dit moment slecht afgesteld denk ik want die loopt te weinig zuinig.

De situatie die nu ontstaan is heet in medische termen pancytopenie, een situatie waarin mijn beenmerg op alle fronten te weinig rode, te weinig witte en te weinig bloedplaatjes aanmaakt. De hematologen wijten dat nog steeds aan de chemotherapie die nu bijna een halfjaar terug is geweest. Een kuur die er enorm heeft ingehakt. Hoe ik die te boven kom? Dat weet ik nog niet wat ik wel weet dat ik me minder goed voel dan 3 maanden geleden maar wel nog steeds zo goed dat ik nog wel even meekan verwacht ik. Alhoewel een kentering zowel in positieve dan wel in negatieve zin zomaar kan gebeuren. Een wankel evenwicht.
En om dat wankele evenwicht in stand te houden probeer ik om nog zoveel als het kan te bewegen en

Nou dit dus!

te sporten uiteraard binnen de grenzen van de mogelijkheden. Wandelen en fietsen gaat best nog redelijk en wat te denken van stukjes hardlopen. Nou ja….stukjes dribbelen dan. Niettemin ben ik nog best blij wat er nog allemaal wel kan. Kniezen en zeuren over wat er niet meer kan dat kan nog altijd.
Alhoewel terugkijken wel heel erg leuk is maar dat geldt waarschijnlijk voor iedereen en niet alleen voor mij.
Nu is het de komende week weer Hemelvaartsdag en weer dauwtrappen? Ja….maar toch net iets anders. Volgende keer meer hierover.
Een blogje hierover van 10 jaar geleden is hier te lezen.

Rust?

Geplaatst: 18/04/2024 in persoonlijk, sport
Tags:, ,

Donderdag 18-04-2024,

            Stadsfiets? Natuurlijk niet!

Schreef ik afgelopen week dat bij duidelijkheid een stuk onzekerheid wordt weggenomen. Maar even zo goed als er weer bloed is afgenomen en je rijdt naar huis is het toch gewoon weer erg spannend hoe mijn beenmerg zich deze week weer heeft gedragen. Dus de duidelijkheid van geen kuur te hoeven ondergaan in de komende weken lost niet alles op.
Want eigenlijk is het heel absurd dat je als leukemie patiënt gewoon al bijna een halfjaar zonder een enkele chemokuur door leeft op een redelijke stabiele manier. Je vraagt jezelf af wanneer komt er een kantelpunt.
Niettemin mag van mij als de situatie zo blijft dus nog wel even duren.  Maar evenzo goed weet ik dat er zomaar ineens een kentering kan ontstaan. Mijn immuunsysteem ligt dermate op z’n gat dat er bij een minste of geringste infectie het
zo maar kan zijn dat ik weer in het ziekenhuis terecht kom en dat is ook al niet zo erg als je er maar ook weer uitkomt en daar zit dan weer een grote onzekere factor die soms wel voor een soort paniekgevoel zorgt.
Gelukkig is mijn conditie nog steeds van dien aard dat ik met mijn trainingsgroepjes nog mee op stap kan. Dat houdt mij wel in het zadel.
Creatief moet ik wel eens zijn, zeker nu het overal zo nat is,  in het kiezen van de rondjes en heel erg goed dat de groep zich daarop ook aanpast.
Gisteren op de baantraining de oefeningen toch nog mee kunnen doen. En terwijl de groep de kern van hun training loopt kon ik nog 10 keer 100 m lopen met een wandelpauze van ook 100m Ja….daar word ik moe van. Maar van hard werken en moe worden is nog maar zelden niemand gestorven dus daar ga ik ook maar vanuit dat dat bij mij ook niet het geval zal zijn.

Donderdag 11-04-2024

Tankstation of laadpaal?

Ik heb het al wel eens vaker aangehaald dat onzekerheid een erg lastige factor is om daarmee om te gaan. Het kan je behoorlijk uit balans halen. Dat geldt niet alleen in mijn geval maar werkt voor iedereen wel zo. De onzekerheid zit hem bij mij in het feit dat je na iedere keer bloedprikken moet afwachten of de waardes van mijn bloed van dien aard zijn om een derde kuur op te starten. Vanmorgen moest ik weer bloed laten prikken en aan de hand van de uitslagen die ik thuis zag was ik er niet helemaal ontevreden over.
Nu de hematoloog nog. Even na 1 uur belde hij me. Er was afgelopen week een uitgebreid overleg geweest met de afdeling hematologie van het Radboud ziekenhuis. Het nadrukkelijke advies was. Laat het beenmerg eens flink tot rust komen zonder het te frustreren met allerlei chemische troep. Nu is het de strategie om iedere week mijn bloed te controleren om te kijken hoe de veranderingen verlopen. Of in positieve zin dan hoeft er niks te gebeuren en bij een achteruitgang kan er altijd nog ingegrepen worden. Maar nu voorlopig 4 weken niks. Uiteraard moet er niks bijzonders gebeuren in dit traject zoals een infectie of een virus. Gewoon omdat mijn immuunsysteem op een heel laag pitje staat. Bij het minste of geringste aan koorts moet er gehandeld worden zoals het geval was op goede vrijdag.
Nu morgen weer naar Den Bosch om aan een laadpaal gelegd te worden voor twee zakken bloed. Dat komt mijn fitheid weer wat ten goede. Konden ze dat bij alle bloedcomponenten maar doen. Helaas is dat niet het geval.
Maar goed nu dus even zekerheid en dat geeft een gerust gevoel. Blessuretijd weer wat opgerekt!

Startplek Maashorst trail 2024

Nu nog iets over afgelopen zondag de Maashorstrail. De Maashorst wordt omzoomd door een een aantal dorpen die een paar jaar geleden zijn gefuseerd tot de gemeente Maashorst. Onze organisatie heeft het idee om ieder jaar vanaf een andere start locatie te vertrekken. Ja….wel een lastige ambitie want je moet ieder jaar ook weer andere routes zoeken en maken. En inmiddels zijn er ook een heleboel regels en voorwaarden waar je wel en waar je niet mag lopen.  Staatsbosbeheer, Natuurbeheer en de gemeente zijn zo maar een paar instanties die allemaal hun eigen belangen hebben in het beheer van het gebied. Gelukkig is onze organisatie dusdanig ervaren en zeker als er al een vooroverleg is geweest over de routes. Dan ligt er al een stevige fundering.
Maar ook dit jaar helemaal gelukt. 700 lopers en loopsters een mooie dag bezorgd. En daar is het tenslotte toch om begonnen.
Het werd een prachtige dag.